Lucidité terminale

La lucidité terminale, aussi appelée le mieux avant la fin[1], est un retour inattendu de la conscience, de la clarté mentale ou de la mémoire peu avant la mort chez une personne souffrant de troubles psychiques ou neurologiques sévères[2],[3]. La lucidité terminale est un terme plus étroit que le phénomène de lucidité paradoxale, où le retour de la clarté mentale peut se produire à tout moment (pas seulement avant la mort)[4],[5]. Cependant, la lucidité terminale n'est pas considérée comme un terme médical et il n'y a pas de consensus officiel sur les caractéristiques d'identification[6].

La lucidité terminale est un phénomène mal compris dans le contexte de la recherche médicale et psychologique, et il n'y a pas de consensus sur les mécanismes sous-jacents. Son existence remet en cause le paradigme de l'irréversibilité des démences chroniques dégénératives. L'étude de la lucidité en phase terminale pose des problèmes éthiques en raison de la nécessité d'obtenir un consentement éclairé. Les soignants sont également confrontés à des défis éthiques concernant la sédation profonde, qui pourrait limiter la lucidité en phase terminale, et la manière de répondre aux demandes de modification des plans de soins émanant des membres de la famille.

Histoire

Au XIXe siècle, plusieurs rapports de cas décrivent l'état inhabituel d'une amélioration et d'un rétablissement de l'état mental chez des personnes quelques jours ou quelques semaines avant leur mort. En 1887, William Munk appelle ce phénomène « l'illumination avant la mort »[7].

Selon des analyses historiques menées par le biologiste Michael Nahm, le phénomène est observé chez des personnes souffrant de maladies entraînant des troubles cognitifs progressifs, telles que la maladie d'Alzheimer, mais aussi la schizophrénie, les tumeurs, les accidents vasculaires cérébraux, la méningite et la maladie de Parkinson[8],[9],[10], ce qui fait de la lucidité terminale un phénomène difficile à classer. Les chercheurs ne savent pas si le phénomène se produit chez toutes les personnes, quels que soient leurs antécédents médicaux[11],[12]. En 2018, un groupe de chercheurs de l'hôpital de l'université Dongguk d'Ilsan publie une étude portant sur l'observation de personnes plusieurs semaines avant leur décès. Sur 151 décès, six personnes connaissent une lucidité terminale. Ces six personnes ont des causes d'admission différentes, et à l'admission, trois d'entre elles étaient alertes et conscientes et les trois autres étaient somnolentes. Les causes de décès les plus fréquentes chez ces personnes sont différentes maladies infectieuses ou des complications du cancer[13]. Une enquête menée auprès de 45 bénévoles canadiens en soins palliatifs révèle que 33 % d'entre eux avaient été personnellement témoins d'au moins un cas de lucidité terminale au cours de l'année écoulée[14].

Selon Nahm, elle peut être présente même chez des personnes ayant déjà souffert d'un handicap mental[15]. Nahm définit deux sous-types : celui qui survient progressivement (une semaine avant la mort) et celui qui survient rapidement (quelques heures avant la mort), le premier étant plus fréquent que le second. De nombreux cas sont rapportés dans la littérature, bien que l'expression lucidité terminale n'ait été inventée qu'en 2009[16]. L'intérêt pour cet état, qui diminue au cours du XXe siècle, est ravivé par de nouvelles études[17].

Caractéristiques

La lucidité terminale se caractérise par un renversement transitoire des symptômes physiques d'une maladie telle que la maladie d'Alzheimer et d'autres démences similaires. Elle prend souvent la forme d'une clarté mentale soudaine, inattendue et de courte durée chez les patients souffrant de troubles de la mémoire à un stade avancé[18] ; par exemple, les personnes qui étaient auparavant non verbales ou qui avaient des capacités de communication limitées peuvent retrouver leur capacité à parler. Les personnes qui font l'expérience de la lucidité terminale peuvent également se souvenir et reconnaître soudainement des personnes qu'elles n'étaient plus en mesure d'identifier[19].

Pendant la lucidité terminale, les capacités cognitives et la mémoire fonctionnent différemment de celles des personnes non affectées[19].

La lucidité terminale survient généralement à proximité immédiate (<6 mois) de la mort du patient qui en fait l'expérience, mais il existe aussi des cas où le patient survit plus longtemps, qui sont plus souvent appelés lucidité « paradoxale » que lucidité terminale[20].

Notes et références

  1. ↑ « Qu'est-ce que la lucidité terminale, ce regain juste avant de mourir ? », (consulté le ).
  2. ↑ (en) Mendoza MA, « Why Some People Rally for One Last Goodbye Before Death », sur Psychology Today, (consulté le ).
  3. ↑ (en) Bursack CB, « When Loved Ones Rally Before Death », sur AgingCare (consulté le ).
  4. ↑ (en) Peterson A, Clapp J, Largent EA, Harkins K, Stites SD, Karlawish J, « What is paradoxical lucidity? The answer begins with its definition », Alzheimer's & Dementia, vol. 18, no 3,‎ , p. 513–521 (PMID 34338400, PMCID 8807788, DOI 10.1002/alz.12424).
  5. ↑ (en) Eldadah BA, Fazio EM, McLinden KA, « Lucidity in dementia: A perspective from the NIA », Alzheimer's & Dementia, vol. 15, no 8,‎ , p. 1104–1106 (PMID 31422799, DOI 10.1016/j.jalz.2019.06.3915, S2CID 199577248).
  6. ↑ (en) « Terminal lucidity and dementia: Definition and causes », sur medicalnewstoday.com, (consulté le ).
  7. ↑ (en) Clark D, « Nineteenth-century doctors and care of the dying », Oxford Medicine Online,‎ (DOI 10.1093/med/9780199674282.003.0001).
  8. ↑ (en) Batthyány A, Greyson B, « Spontaneous remission of dementia before death: Results from a study on paradoxical lucidity. », Psychology of Consciousness: Theory, Research, and Practice, vol. 8,‎ , p. 1–8 (ISSN 2326-5531, DOI 10.1037/cns0000259, S2CID 225192667, lire en ligne).
  9. ↑ (en) Nahm M, Greyson B, « Terminal lucidity in patients with chronic schizophrenia and dementia: a survey of the literature », The Journal of Nervous and Mental Disease, vol. 197, no 12,‎ , p. 942–944 (PMID 20010032, DOI 10.1097/NMD.0b013e3181c22583).
  10. ↑ (en) Nahm M, Greyson B, Kelly EW, Haraldsson E, « Terminal lucidity: a review and a case collection », Archives of Gerontology and Geriatrics, vol. 55, no 1,‎ , p. 138–142 (PMID 21764150, DOI 10.1016/j.archger.2011.06.031).
  11. ↑ (en) « Supplemental Material for Spontaneous Remission of Dementia Before Death: Results From a Study on Paradoxical Lucidity », Psychology of Consciousness: Theory, Research, and Practice,‎ (ISSN 2326-5523, DOI 10.1037/cns0000259.supp, S2CID 243215930).
  12. ↑ (en) Gilmore-Bykovskyi A, Griffin JM, Mueller KD, Parnia S, Kolanowski A, « Toward harmonization of strategies for investigating lucidity in AD/ADRD: A preliminary research framework », Alzheimer's and Dementia, vol. 19, no 1,‎ , p. 343–352 (PMID 35757902, PMCID 9792622, DOI 10.1002/alz.12709).
  13. ↑ Lim CY, Park JY, Kim DY, Yoo KD, Kim HJ, Kim Y, Shin SJ, « Terminal lucidity in the teaching hospital setting », Death Studies, vol. 44, no 5,‎ , p. 285–291 (PMID 30513269, DOI 10.1080/07481187.2018.1541943, S2CID 54599516).
  14. ↑ (en) Claxton-Oldfield S, Dunnett A, « Hospice Palliative Care Volunteers' Experiences With Unusual End-of-Life Phenomena », OMEGA - Journal of Death and Dying, vol. 77, no 1,‎ , p. 3–14 (ISSN 0030-2228, DOI 10.1177/0030222816666541, S2CID 79231764, lire en ligne).
  15. ↑ Nahm M, Greyson B, « The death of Anna Katharina Ehmer: a case study in terminal lucidity », Omega, vol. 68, no 1,‎ , p. 77–87 (PMID 24547666, DOI 10.2190/OM.68.1.e, S2CID 1265185).
  16. ↑ (en) Bering J, « One Last Goodbye: The Strange Case of Terminal Lucidity », sur Scientific American Blog Network, (consulté le ).
  17. ↑ (en) Chiriboga-Oleszczak BA, « Terminal lucidity », Current Problems of Psychiatry, vol. 18, no 1,‎ , p. 34–46 (ISSN 2353-8627, DOI 10.1515/cpp-2017-0003).
  18. ↑ (en) John Paul Ross, Stephen G. Post et Laurel Scheinfeld, « Lucidity in the Deeply Forgetful: A Scoping Review », Journal of Alzheimer's Disease, vol. 98, no 1,‎ , p. 3–11 (ISSN 1387-2877, PMID 38339937, PMCID 10977389, DOI 10.3233/jad-231396).
  19. (en) Ney DB, Peterson A, Karlawish J, « The ethical implications of paradoxical lucidity in persons with dementia », Journal of the American Geriatrics Society, vol. 69, no 12,‎ , p. 3617–3622 (PMID 34628640, PMCID 9924090, DOI 10.1111/jgs.17484).
  20. ↑ (en) Joan M. Griffin, Kyungmin Kim, Dawn M. Finnie, Maria I. Lapid, Joseph E. Gaugler, Alexander Batthyány, Lauren R. Bangerter, Virginia S. Biggar et Theresa Frangiosa, « Developing and describing a typology of lucid episodes among people with Alzheimer's disease and related dementias », Alzheimer's and Dementia, vol. 20, no 4,‎ , p. 2434–2443 (ISSN 1552-5260, PMID 38305566, PMCID 11032560, DOI 10.1002/alz.13667).
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